极目新闻记者 谢茂 邓波

从去年12月到今年6月，山东00后“折叠男孩”姜延琛经历四次手术后，身体终于被“打开”，他现在终于能够站直，原本望向天上的眼睛也能够看向正前方。

姜延琛是山东德州夏津县人，由于身患罕见的先天性肌肉病，他的身体反向“折叠”，脖子向后仰接近180度，头和臀部曾经只有不到一掌的距离。母亲于梅英说，儿子的头是朝天的，基本上穿袜子穿裤子都看不见，他就指着摸。别的小孩用5分钟穿好衣服，他可能需要15分钟，从小学三四年级就是跪着上课。

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“折叠男孩”姜延琛

尽管困难重重，但姜延琛从未放弃学习，他考上了大学，并希望自己有一天能够站起来。他的病尚无可借鉴的成功治疗病例，手术风险极高，姜延琛坚持治疗。在北京接受治疗后，于2024年8月找到了四川成都的极重度脊柱矫正专家梁益建，进行新阶段的治疗。

2024年8月的姜延琛

2024年12月5日，姜延琛接受了反向截骨矫形手术。2025年2月19日、4月17日，他又接受了颈椎截骨矫形翻修手术、髋关节松解手术。6月29日，最后的一场手术耗时12个多小时，如果手术成功，姜延琛能够直立。这四次手术，姜延琛的身体整体矫正了170度左右，极重度脊柱矫正专家梁益建说，手术难度是“天花板”。

8月25日，极目新闻记者从成都京东方医院了解到，该院脊柱外科梁益建团队成功完成世界首例反向折叠180度脊柱矫形患者手术，姜延琛经过3次脊柱截骨术和一次双髋屈曲矫形术后，目前身体恢复良好，可以顺利出院。

姜延琛的病房床头，贴有满满当当的康复训练计划，扩胸、抬手……姜延琛说，一页纸上虽然写得很满，但这还仅仅是上午的训练内容，下午需要重复上午的康复训练，“手术后康复训练了一段时间，现在能站直，不能不能站太久，为了保证安全，会借助辅助器具行走，希望通过训练能够早日实现正常行动。”

姜延琛如今能笔直地躺在床上

姜延琛说，在成都经历了四次手术，每次手术完成后身体就会挺直一些，非常直观地感受到变好，非常开心。如今他腰能挺直，和手术前相比视野变得正常很多，只是一时之间还有一些之前的习惯改不过来，比如习惯性地视线会向上看，这些都在慢慢改变，“第一次站起来的时候，很激动也很累，感觉重获新生了。”

姜延琛告诉记者，按照计划他们将在8月26日返回山东德州，回家后继续康复训练，因病休学了一年，如果能够正常复学，就是大三了。在他心中一直有考研的想法，不过最终情况还需要根据身体和学习情况来定。

关键词： 手术 身体 折叠 康复训练 姜延琛